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这一案例让卢林认识到罕见病药品自主研发的迫切性。“罕见病的诊疗水平、药物研发能力,是一个国家科技实力的直观体现。”他由此呼吁尽快启动罕见病国家战略和行动计划,通过系统性布局科研创新,弥补罕见病药品的研发“空白”,同时建立统一的罕见病数据库376969跑狗图,为罕见病致病机制研究、诊疗方案优化、药物研发提供数据支撑。

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